1. Úprava pohybového režimu – ovlivnění únavy
V rehabilitaci nemocných s roztroušenou sklerózou (dále RS) hraje významnou roli únava. Je popisováno, že pro 76-92% nemocných je únava jedním z nejvíce omezujících příznaků a pro třetinu až polovinu nemocných průvodním projevem počáteční fáze onemocnění. Primárně se na vzniku únavy podílejí poruchy provázející onemocnění RS, například snížený metabolismus mozku, zpomalené vedení demyelinizovaným nervem nebo zánětlivý proces. Sekundárně snížená kondice způsobená poruchou svalové kontrakce, abnormálním svalovým metabolismem a sníženou kardiorespirační zdatností, slabost dechových svalů a bolest. Dále mají na vznik únavy vliv jiná onemocnění často RS doprovázející (například záněty močových cest), nežádoucí účinky některých léků, psychický stav, kvalita spánku a zevní prostředí.
K ovlivnění únavy u RS by se mělo vzhledem k množství jejích potenciálních příčin přistupovat komplexně. Součástí léčby by se měla stát změna režimu (zařazení spánku a odpočinku během dne, změna úrovně aktivity doma a v práci), změna dietních a stravovacích návyků (rovnováha makroživin, dostatek tekutin), farmakologická léčba (ovlivnění vlastního onemocnění, potlačení zánětu, symptomatická terapie deprese, bolesti, spasticity, třesu, cílené ovlivnění únavy specifickými léky, psychoterapie (ovlivnění úzkosti, deprese, naučení zvládání stresů), ergoterapie (volba energii šetřící strategie a pomůcek ulehčujících vykonávání běžných denních aktivit, úprava prostředí, fyzioterapie (ovlivnění spasticity, bolesti, poruch rovnováhy, třesu, svalové slabosti, poruch dýchání, ovlivnění dekondice, chladová terapie.
Ještě v nedávné době byla únava považována za limit zátěže jak v rámci rehabilitace, tak běžných denních aktivit. Nemocným bylo doporučováno veškerou činnost vykonávat do prvních známek únavy. Únava (celková únavnost) však není vhodným limitem zátěže, protože se jedná o subjektivní příznak, který nelze kvantifikovat, a který pro vysokou četnost a chronický charakter ztrácí význam varujícího signálu před přetížením. Naopak neuromuskulární typ únavy projevující se slabostí svalů a únavu provázející ataku RS anebo jiné onemocnění, například chřipku, je nutné respektovat.
Pravidelná, správně indikovaná a kontrolovaná pohybová aktivita nemocných s RS je nutná. Negativní vliv inaktivity (ale i přetěžování) na svalovou hmotu, vazivové struktury, podpůrný aparát (vazivo, skelet), řídící funkce centrálního nervového systému, metabolismus, funkční kapacitu tělesných systémů, únavnost, celkovou výkonnost i psychický stav zdravé populace, ale i nemocných s RS byl již prokázán. Bylo také prokázáno, že fyzická kondice nemocných s RS je nízká, neodpovídá stupni neurologického postižení a lze ji ovlivnit aerobním zatěžováním.
Aerobní zátěž by se měla stát součástí běžných denních aktivit, protože vede k řadě příznivých adaptačních mechanismů (například zlepšuje funkci plic a transportního systému, využití kyslíku), zlepšuje kvalitu spánku, snižuje depresi a oddaluje nástup únavy.
Na naší klinice přistupujeme k nemocným s RS při doporučování intenzity, délky a způsobu aerobního zatěžování individuálně. Vycházíme z výsledků spiroergometrického vyšetření na bicyklovém ergometru. Vyhodnocením změn dýchacích plynů a výpočtem vybraných parametrů (například srdeční frekvence, dechová frekvence) získáme hodnotu srdeční frekvence a svalového výkonu odpovídající 60% maximální spotřeby kyslíku. Tyto hodnoty by nemocní během tréninku, ale i běžných denních aktivit, neměli překračovat. Při volbě způsobu aerobního zatěžování vycházíme především z převahy hybného deficitu. Aerobní zátěž doporučujeme provádět 2-3 krát týdně. Nemocným s nižším pohybovým deficitem doporučujeme například zatěžování na rotopedu a délku zatěžování postupně zvyšujeme až na 20-30 min. U nemocných s vyšším hybným deficitem doporučujeme provádět aerobní zátěž například na veslařském trenažéru, zatěžování začít na dvou minutách a postupně dobu prodlužovat na deset minut.
2. Úprava funkčních poruch hybného systému a bolesti
V důsledku špatných pohybových návyků provázejících RS často dochází k reflexním změnám organizmu, vzniku náhradního pohybového programu v centrálním nervovém systému a rozvoji funkčních poruch hybného systému, které mohou být častou příčinou bolestí hlavy, dechových dysfunkcí a různých bolestí pohybového aparátu. Jakákoliv bolest se však stává rušivým faktorem, který negativně ovlivňuje hybnost nemocných. Proto je ovlivnění funkčních poruch hybného systému a tím i bolesti v hybném aparátu tak důležité. To bych demonstrovala na případu, kdy ke mně přišla mladá dívka s RS, která si již delší dobu stěžovala na dušnost. Při vyšetření jsme zjistili funkční poruchu hybného aparátu – měla zablokovaná žebra, hlavové klouby a spasmy různých svalů. To se objektivně projevilo snížením některých dechových parametrů. Po terapii funkční poruchy pomocí specifických reflexních technik došlo ke zlepšení dechových parametrů o šedesát procent, ale především vymizela dušnost. Je velice důležité, aby byla jakákoliv bolest hybného aparátu odstraněna, protože jinak může funkční porucha hybného aparátu zhoršovat některé příznaky roztroušené sklerózy.
3. Terapie na neurofyziologickém podkladě
Terapie na neurofyziologickém podkladě využívá teorie o možnosti plastických a adaptačních změn mozku na základě specifické stimulace a sensorimotorického učení. Předpokládá, že během vhodné stimulace prostřednictvím specifických rehabilitačních metod dochází k vytváření nových anebo modifikaci již existujících neuronálních spojení, což pak vede ke zlepšení řízení pohybu a zlepšení příznaků RS. Jde o dlouhodobý proces pod vedením odborníka, protože je nutné porozumět řízení pohybu, pochopit tělo jako celek, a využít neurofyziologických poznatků v obnově porušené funkce. Důležité je přistupovat k tělu jako celku a uvědomit si, že se jednotlivé struktury nacházejí ve vzájemném zákonitém vztahu. Toho využíváme ve stimulaci globálního vzoru – programu automatického ovládání polohy těla – jehož prostřednictvím se mezi antagonistickými svaly může uplatňovat synchronní aktivita (koaktivace, funkční centrace kloubů a axiálního protažení páteře).
Bylo prokázáno, že terapie na neurofyziologickém podkladě má pozitivní vliv na jednotlivé příznaky (ochrnutí, spasticitu, poruchy rovnováhy, třes, atd.), hybnost (zlepšení kvality i rychlosti chůze, zlepšení jemné motoriky), kognitivní funkce (schopnost soustředit se, pamatovat si), psychický stav (deprese) a kvalitu života nemocných. Změny těchto klinických funkcí jsou provázeny změnami mozkové aktivity, kterou lze sledovat například pomocí funkční magnetické rezonance.
Na snímku funkční magnetické rezonance je možné vidět mozkovou aktivitu při vykonávání 19 jednoduchého pohybu rukou u pacientů s RS před terapií na neurofyziologickém podkladě a po dvou měsících terapie. Je patrné, že se změnila jak intenzita, tak oblast mozkové aktivity během vykonávání jednoduchého pohybu. Tyto změny provázejí klinické zlepšení nemocných s RS. Z toho lze nepřímo usuzovat na to, že došlo k vytvoření náhradních nervových spojení v mozkové oblasti zodpovědných za vykonávání daného pohybu.
4. Ovlivnění psychiky
V neposlední řadě je potřeba si uvědomit, že nelze oddělovat psychiku od motoriky. Psychika je nejvyšší úrovní řídících funkcí a významně ovlivňuje držení těla, hybnost, únavnost, atd. Když se například necítíte psychicky dobře, tak je velice obtížné zaujmout vzpřímené držení. Této vzájemné provázanosti můžeme využít v ovlivňování psychiky prostřednictvím různých rehabilitačních technik jako jsou například dechová, afirmační, relaxační cvičení či taneční terapie.
Na závěr bych Vám ráda představila projekt CEROS, jehož cílem je vybudování Centra komplexní neurorehabilitační péče pro nemocné s roztroušenou sklerózou.
Pojem neurorehabilitace je v tomto projektu používán v širším slova smyslu, kdy cílem rehabilitace je obnovení původního stavu pacienta.Vzhledem k množství a závažnosti klinických příznaků, které ve svých důsledcích zasahují nejen do fyzické, ale také psychické a sociální oblasti, je při léčbě roztroušené sklerózy nutný komplexní přístup vycházející z týmové spolupráce odborníků různých medicínských oborů. V České republice existuje devět specializovaných center, která velice dobře zajišťují včasnou, specializovanou diagnostiku a medikamentózní léčbu roztroušené sklerózy, ale chybí centrum, které by lidem s roztroušenou sklerózou zajistilo komplexní, specializovanou, dlouhodobou a včasnou neurorehabilitační léčbu. Vybudování takového centra je cílem projektu CEROS.
Pokud byste chtěli na realizaci projektu CEROS přispět, můžete si dnes při příležitosti Prvního dne roztroušené sklerózy v České republice zakoupit v areálu Parkhotelu grafický list anebo zaslat jakoukoliv finanční částku na Duhový účet založený Nadačním fondem Impuls (povolení o konání sbírky vydal Magistrát hl. m. Prahy dne 3.4.2003):
Komerční banka a.s., Regionální pobočka Praha 1 – Václavské náměstí, Václavské náměstí 42, Praha 1, 11407
číslo účtu pro platební styk v KB 0000510667960237
číslo účtu pro platební styk z jiné banky 51-0667960237/0100
Ráda bych zde poděkovala dobrovolníkům (mezi nimi i dětem z Walsdorfské školy Jinonice a z Pedagogického lycea při Střední Pedagogické škole Beroun), kteří se dnes účastnili mediální kampaně "Cesta za duhou" – rozdávali informační letáčky o roztroušené skleróze a projektu CEROS, a prodávali grafické listy. Také bych ráda poděkovala všem, kteří tento projekt podpořili. Věříme, že se nám ho s Vaší pomocí podaří zrealizovat.
Diskuse
Chtěl jsem se zeptat na to, které potraviny pomáhají zmírňovat únavu?
Důležitá je rovnováha živin. Poměr mezi bílkovinami a sacharidy totiž řídí uvolňování takových hormonů, které podporují imunitní odpověď, působí protizánětlivě, snižují vnímání bolesti a únavu. Únavu také snižuje pití kofeinových nápojů, a především dostatečný přísun tekutin. Pokud ale chcete měnit své stravovací zvyklosti, doporučuji kontaktovat dietologa.
Mluvila jste o možnosti únavy prostřednictvím potravinových doplňků. Většinou se udává koenzym Q, ten se mi však neosvědčil. Zajímalo by mne, které doplňky jsou preferovány.
Já nejsem dietolog a v přednášce jsem se o možnostech ovlivnění únavy zmiňovala, abyste věděli, že je potřeba k tomuto příznaku přistupovat komplexně. Necítím se tedy kompetentní na tuto otázku odpovídat.
Jak řešit konkrétní stav, když je člověk přepracovaný – jak fyzicky, tak duševně. Jakou činnost má vyvíjet, aby se dostal zpátky?
Tato situace není specifická jen pro roztroušeno sklerózu. Myslím si, že když je člověk přepracovaný, tak by měl minimalizovat aktivity, které vyčerpání způsobily a odpočinout si. Jakmile dojde k regeneraci sil, tak je potřeba mít pravidelný režim, jehož součástí je nejen fyzická a psychická aktivita, ale i odpočinek.
Já jsem se chtěla zeptat na neurorehabilitaci, kde by bylo možné jí absolvovat?
Je velice důležité, aby byla neurorehabilitace prováděna pod vedením odborníka, protože člověk s roztroušenou sklerózou má zaběhané špatné stereotypy a i když se snaží, tak často spasticita nebo ochrnutí zvítězí. Nemocný s RS většinou nedokáže zajistit centrované postavení nutné k vyvolání globálního pohybového vzoru, nedokáže využít neurofyziologických principů nutných k jeho stimulaci. Proto je vedení odborníka tak důležité. Natočili jsme videokazetu, ve které jsme se pokusili předat principy, které je potřeba pochopit a v neurorehabilitaci dodržovat. Tuto kazetu distribuujeme zdarma prostřednictvím organizace Unie Roska. Je také důležité, aby neurorehabilitace probíhala pravidelně a dlouhodobě. Na naší klinice nabízíme šestitýdenní až dvouměsíční neurorehabilitační program, na který pacienti docházejí dvakrát týdně. Kdo by měl zájem, může nás kontaktovat. My zájemce evidujeme a když začínáme nový program, tak je telefonicky oslovíme. Bohužel kapacita zatím není dostatečná. Věříme, že v rámci projektu CEROS se nám podaří takovéto služby zajistit pro všechny zájemce.
Chtěla jsem se zeptat, jakým způsobem můžeme ovlivňovat rovnováhu.
V rehabilitaci vidím v ovlivňování rovnováhy veliké rezervy. Můžeme například trénovat posturální reflexy. Musím říci, že když se pochopí princip řízení těla, tak se s rovnováhou dá udělat docela hodně. Můžeme si zde na někom například ukázat, jaký význam má v řízení hybnosti výchozí nastavení těla. Když nezaujímáte centrované výchozí postavení, tak jakoby "vlajete" v prostoru. Když se tělu dá správný impuls, tak je najednou člověk schopen rovnováhu udržet. Je potřeba to ukázat, několikrát zopakovat, prožít… Čím déle se v tomto principu stimuluje, tak dochází k přebudování nervových spojení v mozku a člověk je schopen převzít tyto návyky do běžného života.
Co to jsou posturální reflexy?
Posturální reflexy jsou každému člověku vrozené. Slouží například k tomu, že když zakopnete, tak rychle nakročíte, abyste nespadla. Případně dáte reflexně ruce před sebe, abyste se v případu pádu nezranila. Těchto reflexů je celá řada. Bohužel u roztroušené sklerózy vyhasínají, takže se Vám možná stalo, že jste zakopla a upadla. My můžeme v neurorehabilitaci tyto reflexy nastimulovat. S tím máme velice dobrou zkušenost. I u velice těžce ochrnutého člověka se dají tato reflex znovu vyvolat.
Jak by bylo možno rehabilitovat chůzi tak, aby ke všemu cvičení a rotopedům se nestávalo to, že člověk ujde čím dál tím míň. Můj stav se pozvolna zhoršuje. V žádném případě se to postižení nezastavuje a ujdu toho čím dál tím míň. Takže takové ty chůze, které nacvičuji: po čáře, bokem, po špičkách, tak to se snažím – tím jsem si zlepšila trochu rovnováhu, ale ta fyzická zdatnost neustále klesá.
Bohužel onemocnění probíhá u každého jinak. Odborníci se snaží (prostřednictvím léků i rehabilitace) do jeho průběhu zasáhnout, ale někdy se progrese nezastaví. Velice důležité je onemocnění stabilizovat – a pak má ta rehabilitace veliký efekt – mnozí se mohou i zlepšit. Je také velice pravděpodobné, že kdybyste necvičila, tak bude docházet k větší a rychlejší progresi.
Zde bych mohla doporučit, abyste si, jakmile se během chůze začne zvyšovat svalová slabost, odpočinula. Dobu chůze můžete prodloužit tím, že jí prokládáte odpočinkem. Demyelinizační proces zpomaluje vedení vzruchu, svalová slabost se během aktivity zvyšuje – nedá se vůlí překonat. Krátkodobě vyžaduje odpočinek, dlouhodobě je možné prostřednictvím neurorehabilitace stimulovat mozkovou oblast zodpovědnou za daný pohyb a svalovou slabost snížit.
My pravidelně cvičíme – jógu, tanečky, relaxaci a potom chodíme do hospody, kde si všechno řekneme a máme se dobře.
V rehabilitaci je v podstatě jedno jakou metodu zvolíte, ale velice důležité je dodržovat princip, o kterém jsem zde již mluvila. Vřele doporučuji taneční terapii i jógu, ale nejprve by podle mě bylo potřeba princip řízení těla pochopit a ten pak v těchto technikách využívat – léčebný efekt by se tak mohl zvýšit… A chodit do hospůdky je pro někoho samozřejmou součástí života. A podle mého názoru by aktivity volného času měly být součástí života nezávisle na jakémkoliv onemocnění.
Dá se únava nějak časově ovlivnit, protože mi připadá, že ji mám nejvíce večer.
Každý člověk má geneticky dané, v jakou denní dobu bude aktivní. Některý člověk je typ slavíka a je čilejší ráno, jiný je typ sovy a je čilejší večer. U roztroušené sklerózy ale bylo prokázáno, že se u většiny nemocných únava zvyšuje během dne a nejvíce je pociťována pozdě odpoledne a večer.
V čem spočívá aerobní zatěžování?
Blíže jsem o něm mluvila již v přednášce. Jde o zátěž, která odpovídá 60% Vašeho maxima. Tu určujeme na základě zátěžového vyšetření. Aby došlo k pozitivním adaptačním mechanismům, je potřeba jí provádět pravidelně (2-3 krát týdně) a po určitou dobu (u nemocných s těžším postižením 10 minut, u nemocných s lehčím 20-30 minut). Doporučujeme jízdu na rotopedu či veslařském trenažéru. Někomu může vyhovovat běh, plavání či jiné aktivity, při nichž dochází ke zvýšení srdeční frekvence. Aktivity je ale potřeba volit citlivě vzhledem k postižení. Je potřeba respektovat svalovou slabost a jakékoliv akutní zhoršení zdravotního stavu.
Cvičení je vhodné dopoledne, odpoledne nebo je to individuální?
To je individuální.
Já bych se chtěla zeptat, co by měli dělat ti ležící pacienti, kteří jsou doma, kteří nemohou chodit a nemohou se dostat nikam na rehabilitaci. Já bych se přikláněla k tomu, že bychom měli nějaké zařízení, kde by ten pacient mohl být rehabilitován měsíc až dva. Odpočinula by si rodina a on by získal na síle…
Souhlasím s Vámi. Novým trendem je, aby byla nemocným v každém stádiu onemocnění nabízena adekvátní a komplexní léčba.
V České republice je mnoho zařízení, které rehabilitační i lázeňskou péči nabízejí. Bohužel ale nejsou v léčbě roztroušené sklerózy využívána efektivně.
Podle mého názoru je potřeba primárně vypracovat koncepci, vyškolit odborníky, efektivně využít stávající zdravotnická zařízení…Dlouhodobě bychom rádi v rámci projektu CEROS zařízení komplexní péče vybudovali.
Ale když je nás deset tisíc, tak si myslím, že jedno centrum bude nedostatečné.
Souhlasím s Vámi. Důležité je, aby idea projektu CEROS byla transparentní a bylo ji možné aplikovat v celé republice.
Autor: Kamila Řasová, Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze
