Přitom diagnóza většinou přichází v rané dospělosti či produktivním věku – je to tedy velká rána.
Jak se žije s RS, na to jsme se zeptali paní Věry Suché, která s touto nemocí bojuje již osmnáct let…
- Jak jste nemoc objevila?
Roztroušená skleróza u mě byla diagnostikována v 18 letech, a až později jsem si uvědomila, že prvotní příznaky u mě byly podstatně dříve. Řekla bych tak ve 14 letech.
Roztroušenou sklerózu jsem objevila tak, že mě začaly brnět nohy, ale protože jsem zrovna měla nové boty, které byly módní a hodně těsné, řekla jsem si, že to bude tím, a nevěnovala jsem tomu pozornost. Jenže potíže se stupňovaly, brnění a necitlivost nejprve jedné a později i druhé nohy postoupilo. Nejprve ke kolenům a poté až do pasu, a tyto potíže se i objevily na pravé ruce. Neovládala jsem ji a nebyla schopna běžných věcí. Nedokázala jsem psát, učesat se, čistit si zuby a podobně. Tak jsem se konečně vydala k lékaři, skončila jsem v nemocnici s diagnózou: roztroušená skleróza.
- Jak se s roztroušenou sklerózou žijete?
Snažím se žít úplně stejně, jako kdybych byla zdravá. Mám rodinu, pracuji, jezdím na kole, s rodinou na výlety, jdu na túru, a když už náhodou kvůli skleróze nemohu, odpočinu si a jdu dál… Snažím se nedovolit této zákeřné chorobě, aby mě omezovala. Boj je to někdy těžký. Přesto, že mám roztroušenou sklerózu, tak jsem neváhala s touto chorobou si pořídit děti. Po deseti letech diagnózy se mi narodila první dcera, za dva roky druhá. Těhotenství jsem samozřejmě s lékaři konzultovala, ale byla jsem pevně rozhodnutá, že děti mít chci. Některé ženy s touto diagnózou váhají si děti pořídit, a když jim náhodou poradí neinformované okolí, tak tápou a někdy se nedokážou rozhodnout. Toto dokáže narušit jejich psychiku a zároveň se díky psychickému vypětí a stresu zhoršuje jejich nemoc. Ještě je totiž stále mnoho lidí, kteří mají mylné informace o tom, co vlastně roztroušená skleróza je.
- Jak sklerózu přijímá vaše okolí?
Na přijmutí diagnózy jsem byla jen já sama, takže moje okolí to nijak nepocítilo. Po nějaké delší době pár přátel znalo moji diagnózu, ale nějak zásadně jsme to neřešili. Již jako nemocná jsem poznala svého manžela, který roztroušenou sklerózu přijal bez sebemenšího zaváhání a moc si toho vážím.
- Jaká omezení vám nemoc způsobila a způsobuje?
Nemyslím si, že by mi roztroušená skleróza způsobila nějaké zásadní omezení. Nejdou mi sice dělat některé věci jako dřív, například skákat dobře přes švihadlo, běhat mi také dobře nejde, ale pro mě to neznamená nic zásadního. Trénuji to a zkouším stále. Vzhledem k tomu, že mám sklerózu diagnostikovanou skoro 18 let, pracuji na neurologii a věnuji se těmto pacientům více než deset let, zcela jistě vím, že tato choroba potřebuje spolu s kvalitní léčbou intenzivní, pravidelnou a trvalou rehabilitaci. A právě proto jsem se rozhodla vybudovat Rehabilitační centrum pro pacienty s roztroušenou sklerózou, které v České republice zcela chybí, vyjma Domova sv. Josefa v Žírči. U nás je diagnostikováno více než 19000 pacientů a pokrytí specializované rehabilitace pro tyto pacienty není. S plánovaným rehabilitačním centrem je to tak, že mám vypracovaný projekt, nad kterým jsem strávila spoustu času, mám vyhlédnutý objekt který je pro toto centrum vhodný a jediné a nejdůležitější, co nám chybí, je bohužel to podstatné a zásadní, a to jsou finance.
Stále hledáme sponzory či tichého společníka, který by nám s tímto záměrem dokázal finančně pomoci. Projekt Rehabilitačního centra byl například i medializován a prezentován v prestižní soutěži Žena regionu 2010, kde jsem obdržela cenu Absolutní vítěz.
- Zaujalo mě také, že jste autorkou myšlenky festivalu v Kutné Hoře – jak vás to napadlo?
Ano, Festival KutnohoRSké Rockování mě napadl právě proto, že plánované rehabilitační centrum a vyhlédnutý objekt je na Kutnohorsku. Sama jsem z Kutnohorska, kde mám organizaci Roska Kutná Hora která sdružuje pacienty s roztroušenou sklerózou a je to jediná Roska ve Středočeském kraji. A protože na poslední květnovou středu je vyhlášen Světový den k boji s Roztroušenou sklerózou, rozhodla jsem se tento Světový den v České republice uspořádat právě v Kutné Hoře.
Z důvodu předpokládané větší návštěvnosti je datum Světového dne roztroušené sklerózy v české republice v sobotu 28. května 2011. Den bude spojen i s dětským odpolednem a bohatým programem pro děti vzhledem k blížícímu se dni dětí 1. června.
KutnohoRSké Rockování 28. května 2011 , www.kutnohorskerockovani.cz
- Zorganizovat festival, to musí být pěkně náročné…
Jak jsem se již zmínila, Rehabilitační centrum je nezbytně nutné a důležité, tak úplně stejně je důležitá informovanost osvěta a medializace. S médii, umělci a dalšími partnery komunikuje a velmi pomáhá česká hudební agentura.
Pořádat takovouto akci není samozřejmě vůbec jednoduché a bez další pomoci by toto nebylo možné. Proto velmi děkuji paní Haně Ulmanové a České hudební agentuře. Bez její práce by nebylo možné tuto akci uspořádat.
Oslovila jsem také město Kutná Hora a požádala o prostory pro tento festival. Kutná Hora vyhověla mým požadavkům, nad samotnou akcí převzala záštitu spolu se starostou města a dalšími významnými osobnostmi jako je Václav Havel, senátor za Kutnohorsko doktor Milan Cabrnoch a další. Čehož si velmi vážíme.
- Jaký je cíl festivalu?
Tímto festivalem chceme ukázat potenciálním partnerům a sponzorům že díky kvalitní léčbě a rehabilitaci se dá žít kvalitní život s roztroušenou sklerózou po desetiletí. K tomu samozřejmě potřebujeme jejich podanou pomocnou ruku.
Samotná akce KutnohoRSké Rockování také spolkne nemalé finanční prostředky i na tuto akci sháníme finance od sponzorů a partnerů. Stále ještě nemáme hlavního generálního partnera této akce a rádi bychom jim navrhli možnost spolupráce na této významné akci. Jejich podpora dá naději lidem, kterým jí nemoc alespoň částečně vzala. Podpora bude uváděna během akce i na propagačních materiálech s ní spojených, prezentována v médiích – televizi, rádiu, tisku. Příspěvek je daňově odečitatelnou položkou a bude využit výhradně pro tento projekt. Zisk a výtěžek z této akce půjde na výstavbu rehabilitačního centra pro pacienty s roztroušenou sklerózou v České republice.
Akce KutnohoRSké Rockování je již nyní medializována, informace lze nalézt i na www.kutnohorskerockovani.cz kde je možné zakoupit i vstupenky, další informace najdete i na facebooku – Kutnohorskérockování.
Převzato z: www.zena-in.cz
